24. La leishmaniasis. Londres, Navidades de 2012.

Al fin una buena noticia. Del linfoma ni rastro.

La taquicardia que venía arrastrando desde hace meses, el hígado y bazo inflamados, la anemia, mi pérdida de peso, los sudores nocturnos, la inflamación de los ganglios linfáticos, mi drástico bajón de CD4s… Todo se debía a la leishmaniasis. Desde el primer momento que me vieron en el hospital de Northampton, a principios de octubre, vieron que lo de la taquicardia y los valores hepáticos no era normal. Es España lo achacaron a que estaba anémico y no le dieron más importancia, pero aquí desde el primer momento se pusieron a investigar. Obviamente cuando empecé a empeorar de verdad se dieron más prisa pero aún así les costó 2 meses y medio en dar lo que era. ¿Cómo es posible? ¿Tan rara es la enfermedad?. En España no, pero en el Reino Unido o en latitudes similares no existe, ya que aquí no vive el vector que transmite, el flebotomo, también conocido como mosca de la arena (sandfly) o jején. Afortunadamente, una médico del equipo reparó en que venía de una zona mediterránea (España), donde esta enfermedad no es inusual (en Fuenlabrada hubo hace unos años un importante brote con más de 100 afectados).

Uno de éstos me pasó los protozoos del género Leishmania.

Como era el primer caso en el hospital, obviamente no tenían experiencia en tratar esta enfermedad y me remitirían a uno de los dos únicos hospitales en el país con experiencia, o en Liverpool o en Londres, Londres me venía mucho mejor ya que está a apenas una hora en tren de Northampton. El problema es que el London Hospital for Tropical Diseases no tenía camas disponibles en ese momento, así que me tocaba esperar unos días.

Durante ese tiempo me fuí informando de la enfermedad a través de internet, ya que mis médicos poco me podían decir al respecto, en principio me dijeron que con unos días de tratamiento me curaría y ya, que el tratamiento es bastante tóxico y agresivo para los riñones pero que una persona joven y fuerte como yo lo debería de soportar sin problemas. Informándome más a fondo ví que la cosa no era tán fácil, especialmente en personas inmunodeprimidas y sobre todo con VIH las complicaciones eran muy frecuentes, y sobre todo las recidivas o la reaparición de la enfermedad que en las personas con SIDA avanzado se solían cronificar. Y bueno, la enfermedad en sí tampoco es ninguna tontería, sobre todo el tipo que yo tenía, leishmaniasis visceral o kala azar, ya que sin tratamiento es mortal. Otra forma de la enfermedad, la cutánea, no es tan agresiva con los órganos internos pero causa úlceras en la piel que pueden dar lugar a deformaciones y otros serios problemas. El tercer tipo es la mucocutánea. Los tres tipos son frecuentes en gente con VIH, mayormente en fase sida (CD4 inferior a 200) y se está considerando en añadir la leishmaniasis a la lista de enfermedades oportunistas relacionadas con el VIH. Así que si vives en una zona en la que la leishmaniasis es endémica (como España o Sudamérica) y estás muy bajo de CD4 o estás en fase sida, mucho cuidado con estos minúsculos seres, son bastante más pequeños que un mosquito normal, apenas hacen ruido al volar o se notan cuando te pican y con su diminuto tamaño consideran atravesar las telas mosquiteras. Usar repelente de mosquitos es lo más inteligente, sobre todo en verano y por la tarde y noche que es cuando están activos (o activas, es la hembra la que pica). Muchísimos problemas me hubiera ahorrado yo si hubiera sabido todo esto y hubiera sido precavido, pero aquel verano que estuve en España severamente inmunodeprimido y recuperándome y cogiendo fuerzas para venirme a Inglaterra, lo único que sabía de la leishmaniasis es que es algo común en perros.

Áreas donde la leishmaniasis visceral es endémica.
La leishmaniasis cutánea es más común en Sudamérica.

En pocos días me llamaron para decirme que ya podían atenderme, así que al día siguiente me bajé con mi padre para Londres. Estaba tan débil que el viaje de una hora en tren me mareó bastante y el poco equipaje que llevaba lo tuvo que llevar mi padre porque yo sinceramente no podía. El hospital está muy cerca de la estación London Euston, que es a la que llegamos, pero me costó horrores llegar andando hasta ahí. Apenas podía con mis escasos 69 kilos de peso, casi 20 menos que mi peso habitual, menos mal que tenía a mi padre de “porteador”. Me sentí un poco como deben de sentirse esos ricos turistas occidentales que se van al Himalaya a escalar montañas sin estar en forma y usan a los sherpas locales para llevar el peso, ya que al igual que ellos me estaba quedando sin oxígeno, no por estar a 6000 metros de altitud sino por tener la hemoglobina a 6.0 (anemia total).

La habitación en la que estaría unos 7 o 10 días ingresado (si todo funcionaba bien) estaba más que aceptable, y como estaba en un sexto o séptimo tenía vistas a la ciudad. Me explicaron que el tratamiento consistiría en nosecuántas horas al día recibiendo AmBisome (amfotericina B) por vía intravenosa durante una semana en la que estaría totalmente controlado para ver mi progreso y si toleraba el tratamiento o no.

Dado lo inusual de mi caso y lo hecho polvo que estaba desperté gran interés en médicos, estudiantes e incluso una revista estuvo interesada en publicar mi caso. Varias veces al día recibía visitas de estudiantes acompañados de su profesor en las que hacían prácticas conmigo. Me hacían preguntas sobre mis enfermedades, me tomaban el pulso, la tensión y lo más espectacular era cuando palpaban mi hígado para comprobar lo exagerado de su tamaño. Apenas me cabía ya en la barriga de lo brutalmente inflamado que estaba, la médico profesora insistía a sus alumnos que probablemente nunca volverían a palpar un hígado tan grande, sobre todo en una persona joven. Estas visitas me entretenían y hasta me hacían agradable la estancia en el hospital, la mayoría de los estudiantes eran féminas y de éstas muchas asiáticas, la verdad que una guapa y joven japonesita esté tímidamente palpándote el abdomen no es una experiencia que digamos desagradable.

Hubo un día en el que durante las tediosas horas del goteo intravenoso me dolió un riñón, pero a parte de eso no tuve ninguna complicación y salió todo a pedir de boca. Iba recuperando el apetito por momentos, para mi anemia me hicieron una transfusión que me hizo recuperar fuerzas, mi padre estaba como compañía por las mañanas y el resto del día venían continuamente médicos y estudiantes interesados en mi caso, así que curiosamente guardo un buen recuerdo de aquellos días que pasé ingresado en el London Hospital for Tropical Diseases, concretamente en la planta que tienen en el University College Hospital de Euston Road.

La primera parte del tratamiento había salido bien, pero no se podía cantar victoria todavía ni mucho menos. La enfermedad me había vuelto a arrebatar muchos valiosos CD4s, entré al hospital con 60 (sida avanzado, inmunodepresión crítica), por lo que aunque la primera parte funcionara, el hígado y el bazo nunca quedaban totalmente limpios del protozoo y con un sistema inmunitario tan débil daban por hecho que un rebrote de la enfermedad sería casi inevitable. Podrían darme el mismo tratamiento otra vez, pero probablemente volvería a rebrotar y al final se cronificaría, por lo que necesitaría inyecciones cada 3 semanas de por vida. DE POR VIDA. Si esto ocurriera, que es lo habitual en casos como el mío, ya me podría olvidar de volver a vagabundear por el mundo tan alegremente o de planear cualquier cosa por más de 3 semanas. Una pena, porque aquí en Inglaterra había recuperado la ilusión de la libertad con la dispensación de antirretrovirales para hasta 6 meses que me daban para el VIH. Con lo nómada y libre que había sido yo. Mucho me tendrían que subir los CD4s para que no me volvieran a ver ahí ingresado, me dijo finalmente un médico, como siendo sincero y dándome pocas esperanzas, de mientras tendría que ir volviendo al hospital semanalmente durante 10 semanas en las que seguirían con la segunda fase del tratamiento, el mismo AmBisome pero sólo una vez por semana en vez de cada día. Luego ya sería cuestión de Dios, del destino o de la suerte que la enfermedad no me volviera y se cronificara, como si el VIH no fuese suficientemente crónico ya. Si en dos años no me hubiera vuelto, ya sería extremadamente difícil que volviera y se podría cantar victoria. Dos años críticos me esperaban por delante.

Me dieron de alta el día de Nochebuena. Al salir lo primero que hice con mi padre fui a la estación de autobuses a comprar un billete para Northampton pero hasta las 2AM estaba todo completo. El tren peor aún. Así que le dije a mi padre de irnos a  pasear por Londres, mi padre hace muchos años que no había estado y yo hace tiempo que no había visto el Big Ben y esas cosas. Claro que todavía estaba muy débil pero ya me costaba muchísimo menos andar y tenía ganas de probar mis fuerzas. Nos dimos una buena pateada y al ver tanto turista de tantos países haciendo fotos y pasando las Navidades haciendo turismo lejos de casa, ví que en el fondo no habíamos tenido una Nochebuena tan anormal.

Ya de vuelta a casa en el autobús, a pesar de estar contento de que todo hubiera salido bien y de haber recuperado casi milagrosamente tantas fuerzas en tan poco tiempo, no podía dejar de pensar en que lo más probable es que la enfermedad rebrotaría y tendría que volver a pasar por lo mismo, y lo que es peor, que la cosa se cronificaría. Por lo menos no fue linfoma y es algo tratable, pero una nueva enfermedad crónica significaría una nueva pérdida de libertad y una nueva disminución de mi calidad de vida. Ni un mes, ni dos, ni seis, ni un año, sino dos años tendrían que pasar para que pudiera cantar victoria de verdad, cosa poco probable al fin y al cabo. Pensé que me gustaría dormirme y despertarme dentro de dos años para ver qué es lo que había pasado.

Bueno, pues ya he despertado y hoy ya han pasado exactamente 2 años y un día. ¿Que es lo que pasó? Sigan atentos al blog y pronto lo averiguarán. 

Feliz Navidad.

23. Un nuevo diagnóstico. Diciembre de 2012.

Me da pereza hacer memoria y hay cosas que no quiero recordar, pero ya que hoy es Día Mundial del SIDA, continuaré con la historia de mi lucha por recuperar la salud, aunque sea a título didáctico e informativo.

Linfoma. Esa era la nueva palabra. La nueva palabra que penetraba en mi mente como un taladro y la desgarraba y mutilaba sin piedad. Como si no fuera suficiente con los acrónimos VIH y sida, estas 7 letras, 3 sílabas, 4 consonantes y 3 vocales volvían a hacer temblar los escasos cimientos que había conseguido reconstruir en mi vida en estos 11 meses viviendo con la enfermedad, o mejor dicho, siendo consciente de ella.

Había conseguido volver a trabajar, volver a ser una persona independiente y a tener una visión de futuro, un futuro más que mediocre, pero un futuro al fin y al cabo.

Pero ni eso. Dios se había cebado conmigo. Me había dado una pequeña esperanza que me había vuelto a arrebatar. ¿Por qué no me llevará de una vez? ¿Por qué no dejará de jugar cruelmente conmigo? Aunque bien mirado, lo del linfoma es no es algo raro en gente con sida. Había tenido suerte de no haber pillado nada con mi sistema inmunológico prácticamente aniquilado pero la suerte algún día se tenía que acabar. No, no era cosa de Dios, simplemente era lo que tenía que pasar, fuí un irresponsable en mis relaciones sexuales y a consecuencia de ello esto es lo que me tocaba ahora, no se de qué me tendría que quejar, fuí yo, sólo yo, el responsable de mis actos. Así que esperaba morir pronto y que se acabara todo el sufrimiento, y punto. Pero no, no podía rendirme, volvería a luchar hasta el final, hasta el último aliento, no tenía nada que perder... aunque fuera por no hacer sufrir de tal manera a mis padres, perder a un hijo debe de ser lo más horrible para unos padres, y más siendo hijo único… Aunque sinceramente esta vez pensaba que sí que me iba a ir, por mucho que luchara. Mis CD4 seguían cayendo en picado, 60 en el último análisis, y la quimio y radioterapia aún debilitarían más a mi casi inexistente sistema inmunológico. Yo también estaba cada día más flaco y más débil pero aún así saqué fuerzas de donde no las había y pude cargar al coche las escasas pertenencias que tenía en el almacén en el que vivía en Nuneaton y me mudé a mi nuevo hogar, un hogar mucho mejor, realmente espléndido, una enorme habitación en una abadía del siglo XXII en medio de un precioso y enorme parque no lejos del centro de Northampton. No era el cielo, como creí en un primer momento, pero casi. La empresa que me ofrecía el baratísimo alojamiento en Nuneaton a cambio de unos mínimos servicios de seguridad tenían una vacante en este majestuoso sitio y decidí mudarme ya que estaría más cerca del hospital donde me venían atendiendo. Las visitas al hospital se hacían cada vez más frecuentes, estaban preocupados por mi fortísima anemia, mi constante pérdida de peso, mi fiebre continua, mi bajón de CD4s y mi hígado y bazo cada vez más y más inflamados. Seguían haciéndome pruebas y más pruebas pero para lo del linfoma necesitaban una biopsia de un ganglio linfático inflamado y en el escáner tradicional sólo vieron uno que estaba detrás del estómago en un sitio poco accesible y peligroso, así que me hicieron un nuevo escáner más preciso, aquel PET-CT scan del que hablaba en aquel post el día de mi 29 cumpleaños, en el cual vieron que me podrían sacar una biopsia de un ganglio linfático del sobaco, un sitio mucho más accesible. Aún así para asegurarse de que no moviera el brazo en la biopsia no me libré de una anestesia general, una experiencia un tanto curiosa que nunca antes había vivido.

Los resultados llevarían su tiempo así que llegó el punto en el que ví que me estaba empezando a costar valerme por mí mismo. Hasta la más pequeña tarea doméstica, ir a comprar, cocinar, lavar la ropa, me suponía un esfuerzo enorme. Lo peor eran los sudores nocturnos que volvía a tener, otra vez aquella penosa rutina de despertarse a los pocos minutos de quedarse dormido, totalmente empapado, y tener que cambiar las sábanas una y otra vez. Aquí tenía una cama doble así que al menos podía correrme al otro lado cuando me despertaba mojado, pero cuando volvía a empapar el otro lado tocaba cambiar sábanas otra vez.

Noche tras noche prácticamente en vela, durante los pocos momentos que dormía solía tener pesadillas, pero el despertarse no era ningún alivio, todo lo contrario, ya que la realidad siempre era peor que la propia pesadilla, por muy extraño que parezca. Cuando alguien llega a ese extremo creo que se puede decir que su vida se ha convertido en un verdadero infierno.

Los días eran algo mejores que las noches, me pasaba prácticamente todo el día tumbado en la cama mirando los árboles y el parque por la ventana porque sencillamente no tenía fuerzas para más. De vez en cuando se veía alguna ardilla corretear, perros jugando, gente sana corriendo… qué envidia me daban… pensé que no sería mal lugar para morir, plácidamente mirando los árboles y animalillos por la ventana…

Pero al ir pasando los días notaba cada vez más que necesitaba ayuda. Ya no podía hacer prácticamente nada y necesitaba comer, lavar la ropa y esas cosas. En esta parte de la abadía había otras 4 personas viviendo, todos muy majos y agradables, desde el primer día les dije que estaba enfermo (resultaba bastante obvio) pero no les dije nada del sida ni del linfoma. En aquel entonces todavía era muy secretivo con lo de mi VIH y muy poca gente lo sabía, y desde luego nunca se me hubiera ocurrido decirles nada. Tampoco quería molestarles porque apenas les conocía de unos días y no les iba a pedir esa clase de favores, aparte de ellos conocía a muy poca gente aquí y sólo un amigo en Inglaterra sabía lo del VIH y estaba trabajado a turnos 12 horas al día así que no le podía pedir gran cosa, porque necesitaría a alguien que estuviera prácticamente todo el día conmigo y tampoco se me hubiera pasado por la cabeza decirles a los médicos que me ingresaran.

Pensé que no sería mal lugar para morir.

Con mis escasos contactos aquí no me quedó más remedio que llamar a mi padre y decirle que necesitaba ayuda, no quería preocupar a mi familia pero yo solo ya no podía y a España no quería ir ya que aquí es donde me habían hecho las pruebas y llevaban todo el seguimiento, aparte que desde el primer momento vieron que algo no estaba normal con mi taquicardia e inflamación de hígado y bazo, cosa que en España no le dieron ninguna importancia y aquí enseguida se pusieron a investigar, sinceramente de la sanidad española ya no quería saber nada. Es más, si se confirmaba lo del linfoma pensaba ir a Alemania con mi tía y que me trataran allí ya que según ella no sería problema y ahí tendría casa y alguien que me podría cuidar, porque según tenía entendido la quimio y radioterapia aún me dejaría más hecho mierda y haberme quedado en este país solo y en esas condiciones realmente hubiera sido inviable. O sea, que simplemente estaba esperando el diagnóstico definitivo. Otra razón por la que no quería volver a España es que mi pueblo está a tomar por culo de todo y a los que tienen algún tipo de cáncer los mandan a Valencia que está a más de una hora en coche a recibir los tratamientos, esos viajes continuos como estaba me hubieran dejado hecho mixtos, cosa poco conveniente dado lo delicado de mi estado.

Como mi padre ya estaba jubilado no fue gran problema para él venirse, he de reconocer que me fue de enorme ayuda física y psicológica. Los días seguían pasando y yo seguía debilitándome más y más, la barriga se me estaba empezando a hinchar y las extremidades y la cara a enflaquecer rápidamente,  parecía un niño de esos malnutridos africanos, tanto que me había costado ganar unos 10 kg de los más de 20 que perdí con mi desarrollo rápido a sida, y ya prácticamente los había perdido de nuevo. Al principio aún salía con mi padre a dar alguna vuelta o a comer pero ya me estaba costando andar, sobre todo las pequeñas pendientes me suponían un esfuerzo enorme, y al final no podía tenerme en pie más que unos minutos porque enseguida me mareaba. Hasta estar sentado me cansaba, sólo aguantaba acostado. Tan fuerte era la anemia, tan poco oxígeno me estaba llegando al cuerpo. La cosa estaba ya empeorando por momentos.

Un día me llamaron para una cita con el médico, me llamaban cada pocas días a mirar algo nuevo así que esto era algo casi rutinario para mí. Me esperaba otra tanda de pruebas para ver si daban con algo de una vez, pero para mi sorpresa esta vez tenían al fin un diagnóstico que habían sacado de una biopsia de mi médula ósea:

Leishmaniasis.

¿De qué me sonaba eso? ¿Eso no es lo de los perros? ¿Y el linfoma qué?

Del linfoma no tenían todavía los resultados, o sea que realmente no sabía si todo se debía a la leishmaniasis o si también tenía linfoma.

En unos pocos días lo sabría, mientras tanto no sabía si la inesperada noticia era buena o mala. Por lo pronto, era el primer caso de leishmaniasis que habían tenido nunca en el hospital de Northampton, y en ese momento no habría más de 10 casos en todo el Reino Unido. 

¿Por qué yo? Me volví a preguntar, una vez más.