15. Leicester, Reino Unido. Noviembre de 2012.

Happy Birthday!

Nunca pensé que la primera persona en felicitarme mi 29 cumpleaños fuera a ser un médico. Y mucho menos que dicho médico fuera a hacerme unas pruebas para ver si tenía cáncer, linfoma concretamente.

He de confesar que su inesperada felicitación me arrancó una sonrisa, cosa harto difícil viendo la enorme tristeza que se podían leer en mis ojos. Al verme en el espejo me daba cuenta de que me había cambiado la mirada por completo, parecía que me habían arrancado los ojos y me habían incrustado los de otra persona. Unos ojos totalmente lúgubres, que desprendían una tristeza y una impotencia abismal, unos ojos que parecían pertenecer más bien a un ser fantasmal salido de entre las tinieblas del infierno que a un ser humano.

Mi estado ya iba empeorando por días, cada vez más débil y más flaco, los kilos que me había costado tantos meses recuperar los estaba perdiendo otra vez con mucha facilidad. Me costaba comer y rara vez me acababa algo. En Nuneaton solía ir a un buffet libre que me gustaba mucho pero ahora cada vez que entraba y empezaba a comer me entraban unos calores y sudores tremendos y no me acababa ni la mitad del plato. Los sudores eran todavía mucho mayores al quedarme dormido en la cama, por lo que estaba volviendo a la monotonía que había tenido meses atrás de tener que cambiar de sábanas cada vez que me quedaba dormido un rato.

En un camión ambulante como éste me hicieron radiactivo por un día.

El médico me hizo sentarme y me explicó el procedimiento, me iban a inyectar no se qué sustancia radiactiva en la sangre para que se pudiera ver en el escáner. Ése fue mi único y surreal regalo de cumpleaños, ser radiactivo-man por un día, desconozco si esto me proporcionó superpoderes pero por lo pronto lo único que me dijeron es que no me acercara a niños pequeños ni embarazadas durante todo el día. Cuando ya estaba plenamente radiactivo me metieron en el tubo del escáner y ahí estuve unos 20 minutos, inmóvil cual momia egipcia, con mis tristes ojos igual de inmóviles mirando fijamente el interior de la máquina.

Al volver a casa, o mejor dicho al almacén semiabandonado, continué con mi preparación mental para afrontar la muerte. Me había hecho totalmente a la idea de que iba a morir, por lo que automáticamente empecé a hacer balance de mi vida. Pensé que si llegaba a los 30 no estaría mal del todo, teniendo en cuenta la cantidad de gente que a lo largo de toda la historia humana no había llegado a esta edad, o la altísima mortalidad infantil que ha habido en casi todas las épocas de la historia humana. Por lo menos se podía decir que había vivido la juventud. No conocería lo que es formar una familia o dejar descendencia en este mundo, pero tampoco me importaba gran cosa. Total, ¿qué importancia tenía el que yo dejara de existir? Unas pocas personas me echarían de menos, se les pasaría al cabo del tiempo y con el paso de los meses mi fallecimiento sería algo de lo que cada vez se hablaría menos y menos. Con el paso de los años, éstas pocas personas que un día me echaron de menos también irían dejando de existir una a una. Con el paso de más años, sus hijos, sus nietos, sus bisnietos, sus tataranietos también morirían. Con el paso de los milenios, quizá la raza humana se extinguiera en una guerra mundial, por un meteorito llegado desde el espacio exterior, por una tormenta solar, porque nos habremos cargado la capa de ozono o véte a saber qué. Si no, dentro de millones de años el Sol irá creciendo y creciendo convirtiéndose en una gigante roja hasta que engulla a nuestro planeta. Pero mucho antes la vida en la Tierra ya habrá sido imposible debido a las temperaturas y radiaciones que aniquilarían a los pocos bichos vivientes que quedaran en la Tierra. La única esperanza que tenemos es que la ciencia haya avanzado lo suficiente como para poder desplazarnos a otro planeta viable en el que habitar.

Dentro de 5.000 millones de años el Sol será una gigante roja y la humanidad probablemente habrá desaparecido para siempre.  Tarde o temprano nos iremos todos a tomar por culo.

Metafísicamente, yo nunca he creído ni dejado de creer en nada y las grandes religiones de masas, o por lo menos lo que llega de ellas a las masas, me parecen un intento muy burdo y simplista de encontrar preguntas a las grandes respuestas. Siempre he pensado que la verdadera espiritualidad tiene que estar basada en experiencias personales y propias, no en lo que diga éste o el otro o siguiento tal o cuál sistema religioso.

Aún así, conservaba cierta creencia de que quizás nuestra conciencia fuera algo más que un subproducto de nuestro cerebro, de que nuestro ser era algo más allá del mundo físico y que cuando abandonáramos éste, nuestro ser seguiría otro camino, hacia dónde, eso ya no me lo podía imaginar, ¿quizás volviendo otra vez a un mundo físico reencarnándose, quizás pudriéndose en el peor de los infiernos para toda la eternidad, quizás simplemente se acabó todo para siempre, cosa que al fin y al cabo tampoco estaría tan mal, el eterno descanso?

De poco me servía pensar en estos dilemas porque no habría forma de que encontrara la respuesta hasta que no muriera de una vez, así que lo que tenga que ser que sea y no tiene sentido preocuparse de algo que no se puede controlar. Hay un viejo dicho oriental que dice:

Si tu problema tiene solución ¿por qué te preocupas? Y si no la tiene ¿para qué te preocupas?

Pues eso. Ahora el problema que tenía es que llevaba una semana sin luz en mi cochambrosa (pero eso sí, enorme) habitación y los responsables no me hacían ni puto caso por mucho que estuviera muriéndome. Además, ya no tenía fuerzas para estar yendo y viniendo del hospital de Northampton continuamente, así que me volvería a instalar en el zulo de mi amigo hasta que encontrara algo mejor. Llamé a los de la empresa de seguridad que me proporcionaba el alojamiento para mandarlos amablemente a tomar por culo, pero ántes de soltarles las agradables palabras me dijeron que tenían otra propiedad en Northampton en la que les hacía falta un guardián. Vaya, que causalidad. Iría a verla porque ahora que ya no podía trabajar no estaba como para ir derrochando dinero. De todas formas, cuando ya tuviera la confirmación del linfoma y tuviera que empezar con la quimio y radioterapia, en Inglaterra sólo no me iba a poder quedar, así que seguramente mi estancia en la misteriosa propiedad no iba a ser para muy largo.

Inesperadamente, a día de hoy, año y medio después, todavía sigo aquí.

14. Palabra de maratoniano.

A pesar de todo, este domingo día 20 corrí la primera maratón de mi vida.

Vale, ya había corrido medias maratones, maratones y medias, y ultramaratones, pero nunca una maratón propiamente dicha, o sea, 42.195 m. Ha sido probablemente la carrera más especial para mí, ya no sólo por haber estado muy mal con el SIDA y con mi "otra" enfermedad, si no también por el hecho de que hace apenas un año me costaba horrores subir las escaleras de casa, andaba con bastante dificultad, por supuesto no podía correr en absoluto y pensaba que nunca más lo podría volver a hacer. Me vino una polineuropatía crónica autoinmune que me podía haber dejado en silla de ruedas para siempre. Me quedé con los impulsos nerviosos de todo mi sistema nervioso periférico reducidos hasta en un 90% debido a un desorden de mi sistema inmunológico que atacaba el recubrimiento del nervio (mielina) creyendo que era una sustancia invasiva para mi cuerpo. Tuve la suerte de estar entre la minoría de pacientes que responden bien al tratamiento de primera línea (altas dosis de prednisona) y fuí mejorando rápidamente, pero por otra parte fue bastante arriesgado ya que el tratamiento era inmunosupresor y yo ya estaba muy inmunodeprimido debido al VIH y corría un gran riesgo de que me rebrotara mi "otra" enfermedad (sí, por ahora son 3, el SIDA rara vez viene solo), aparte de contraer nuevas infecciones.

La mayoría de gente que sufre esta enfermedad catalogada como rara, enfermedad también más frecuente entre la gente con VIH (polineuropatía desmienilizante inflamatoria crónica o CIDP) no puede volver a hacer deporte nunca más, sufren de fatiga crónica y van necesitando tratamientos muy complejos de por vida.

Yo una vez más he vuelto a tener suerte pero lo cierto es que no me he quedado perfecto ni mucho menos, en mi última prueba de conducción nerviosa el impulso estaba todavía reducido hasta en un 50% de lo normal, sufro de hormigueos y sensaciones extrañas en pies y manos de manera casi constante y la cosa según el neurólogo ya no mejorará mucho más, ya que la mielina ya se ha recuperado lo que se tenía que recuperar, pero el daño nervioso en sí es irreversible. También puede haber un rebrote de la enfermedad e irse todo al carajo.

La maratón empezó y acabó justo enfrente de mi habitación, por lo que no tenía excusa para no hacerla.
12 vueltas por el bonito parque en el que vivo actualmente y por el que suelo salir a correr.

A pesar de todo acabé la maratón en un notable tiempo de 3.37 horas, obviamente resultado de mis obstinados entrenamientos, motivados sobre todo por el afán de lucha contra mi(s) enfermedad(es). Si me hubiera dado por vencido hace unos meses cuando apenas podía correr 20 minutos o mis piernas apenas tenían fuerza para subir una mínima pendiente con la bici, si me hubiera quedado en casa quejándome y lamentándome de mi situación y pensando que ya no valdría la pena, estoy convencido de que mi estado actual, tanto físico como psicológico, sería infinitamente peor. El deporte y la salud es la metáfora perfecta que nos muestra que cuanto más difícil se ponen las cosas, más motivación y afán de superación debemos de tener, por cada nuevo bache en el camino debemos de encontrar dentro de nosotros un nuevo ímpetu para actuar y sobrepasarlo. Tanto en esto como en todas las otras facetas de la vida.

Pero no adelantemos acontecimientos, como diría nuestro querido presidente del Gobierno, y sigamos con la historia de la "otra" enfermedad, con la que por ahora también estoy teniendo una suerte tremeda.

13. Nuneaton, Reino Unido. Noviembre de 2012.

Había estado unos días alojado en casa de un amigo en Northampton, en una especie de buhardilla adyacente a su habitación en la que cabía un colchón y poco más, luego encontré una habitación económica viviendo con una familia de letones y estuve viviendo con ellos casi un mes, pero viendo que en la primera ETT que me registré apenas me llamaron, decidí moverme a la cercana Nuneaton ya que según ví por internet muchísimas ofertas de camionero y además una empresa de seguridad alquilaba habitaciones tremendamente económicas en un gran almacén en desuso. Ya conocía a esta empresa, el año anterior, cuando ya era VIH+ y aún no lo sabía, había estado alojado en una casa portátil en Birmingham por 20 libras semanales facturas incluidas. Simplemente ofrecen un servicio de "live-in security" que llaman, tienen a gente viviendo en edificios vacíos o cerca de ellos para evitar vandalismo, okupas, robos, etc, ofreciendo por otra parte a los huéspedes alojamiento a precios muy económicos a cambio de unas responsabilidades mínimas, y a mí lo que me interesaba en este país era eso, gastar lo mínimo para poder ahorrar lo máximo, aunque fuera sacrificando comodidades o lujos innecesarios.

Durante mis primeros días de trabajo me ví bastante bien, me había propuesto no hacer esfuerzos físicos pero en la primera empresa que me puso la agencia tenía que mover palets y carros bastante pesados, aún así el trabajo era cómodo y no me cansaba excesivamente así que pensé que incluso algo de esfuerzo sería bueno para ponerme un poco en forma.

Fueron pasando los días y casi lo único que hacía en Nuneaton era ir de casa al trabajo y del trabajo a casa. También tenía que ir frecuentemente al hospital de Northampton, a más o menos una hora en coche, ya que los médicos no estaban satisfechos con mi taquicardia ni el tamaño de mi hígado y bazo. Yo no le daba mayor importancia, pensaba que ya me iría recuperando poco a poco, pero lo cierto es que llevaba ya 8 meses con la terapia antirretroviral y mi carga viral estaba por debajo de 200 frente a los 3.4 millones de copias por mililitro de sangre que tuve en mi primer resultado poco después de dar positivo. Los CD4 me habían subido hasta 110, nada para tirar cohetes pero iban subiendo a un ritmo bien, ya que el sistema inmunológico se va recuperando muy lentamente y es cuestión de años el volver a tener unos niveles aceptables, si es que se vuelven a llegar a tener algún día. De ahí la importancia de chequearse antes de que el sistema inmunológico esté excesivamente dañado.

Siguieron pasando los días, de casa al trabajo, del trabajo a casa y de casa al hospital, los primeros días me sentía bastante feliz al ver que podía volver a trabajar, cosa que alguna gente incluso parece que puso en duda en mis peores momentos, me centré en el trabajo y empecé incluso a pensar en ahorrar y quizá en unos años poder montarme mi propia empresa de transportes internacionales, por ejemplo. Desde luego no era la vida con la que había soñado, pero por lo menos ganaría dinero y se podría decir que a pesar de todo había conseguido ser un hombre más o menos de provecho.

Pero conforme pasaban los días estaba empezando a notar cosas que me iban mosqueando poco a poco. Primero, trabajando de vez en cuando me entraban unos calores y sudores tremendos que se me pasaban al rato. A esto no le dí importancia, pero lo que sí que me mosqueó bastante más fue una noche en la que me desperté con la almohada toda sudada. Mucho menos que en mis peores tiempos del SIDA, pero no me gustó nada la sensación de volver a despertarme con la cama húmeda. Terribles recuerdos volvieron a pasar por mi mente. Me engañé a mí mismo y me dije que debía de ser culpa del grueso saco de dormir que utilizaba, ya que todavía no me había comprado un edredón ni nada parecido, pero lo cierto es que la habitación, que había sido antiguamente una gran oficina, era muy fría y la calefacción estaba apagada.

Pero lo que sí que no me gustaron nada fueron mis posteriores visitas al hospital. Tenía fiebre continua, mi anemia iba cada vez a más, mis valores hepáticos empeorando, mi carga viral subiendo y lo peor de todo, que mis CD4 estaban bajando. Las interminables pruebas que me estaban haciendo salían todas negativo, así que decidieron hacerme varios escáneres y pruebas más complejas. Para lo de la carga viral me hicieron un test de resistencia del virus del que todavía no había oído hablar ni me hicieron en España, salió que tenía ligera resistencia al Efavirez, uno de los componentes del Atripla, y me cambiaron la medicación por Ritonavir+Darunavir+Truvada, pero esa ligera resistencia del virus no era en absoluto la explicación a todo lo demás, ni siquiera a mi descenso de CD4, ya que aunque la carga viral me había subido apenas estaba por 500, o sea aun así muy muy baja.

Durante los días posteriores el empeoramiento era cada vez más evidente. Los sudores nocturnos eran cada vez más fuertes, y ahora no sólo me entraban calores repentinos, si no también un frío horrible a ratos que no se me iba por muchas mantas y ropa que me pusiera. También me estaba debilitando por momentos, y solía acabar cansadísimo del trabajo, al contrario de los primeros días.

Las visitas al hospital se hacían cada vez más y más frecuentes, y a mí cada vez me costaba más y más esfuerzo hacer el trayecto en coche. Ir al hospital se volvió a convertir en rutina, y cada vez más pruebas, más tubos de sangre, más preguntas, más hipótesis... pero todo salía negativo.

En uno de esos días me tocó un médico que no conocía todavía. Me dijo que ya tenían los resultados del escáner, y me dijo que probablemente tuviera linfoma. Así, directamente, a la cara, sin tapujos ni remilgos."Mira, ¿ves? Aquí se ve los ganglios linfáticos que tienes gordos. Tiene toda la pinta de que sea linfoma, porque tienes todos los síntomas."

Linfoma.

Yo no sabía que era eso exactamente pero sonaba bastante grave. Me volvió a invadir aquella sensación que me invadió cuando di positivo 10 meses atrás, aquel vacío insondable, aquel nudo en mis entrañas, aquella angustia inefable. Volví a sentir aquel miedo, más fuerte aún si cabe, porque justo ahora, con todo lo que había luchado y cuando apenas llevaba un mes de vuelta al trabajo y con visos de volver a llevar una vida más o menos normal, volvía la pesadilla.

Tampoco me tranquilizó nada la explicación del médico, que el linfoma es un tipo de cáncer, del sistema linfático concretamente. También me dijo que es uno de los cánceres con mejores pronósticos, pero cuando yo le pregunté si también con SIDA, se hizo el loco y no me respondió.

Les haría falta una biopsia de un ganglio linfático inflamado, el problema es que los que tenía inflamados estaban todos muy adentro y cerca de órganos internos y sería muy ariesgado hacerme una biopsia ahí tan adentro, aparte de que resultaría bastante doloroso ya que tendrían que utilizar una aguja de gran longitud, así que primero me harían otro escáner más detallado (PET-CT scan en inglés) para ver si me podrían sacar la biopsia de otro sitio.

Salí completamente hundido del hospital. Meses atrás, en mis peores momentos del SIDA, había tenido mucha suerte de no haber cogido ninguna enfermedad oportunista grave y haber muerto. Pero la suerte no es infinita. Mi sistema inmunológico todavía estaba extremadamente dañado y lo del linfoma y otros tipos de cánceres es algo común en gente con SIDA y muy relacionado con el VIH. Tenía claro que iba a luchar todo lo posible, pero siendo realistas, con mi sistema inmunológico ya sumamente débil no creo que aguantaría la quimio y radioterapia que lo debelitaría aún mucho más. Puede que una persona sana un linfoma lo pueda llevar con bastantes posibilidades de éxito, pero para una persona tan tremendamente inmunodeprimida como yo no sería nada fácil. Sinceramente, no pensaba que fuera capaz de salir de esta.

Es más, esta vez sí que estaba convencido de que iba a morir. Y cuanto más me informaba de la enfermedad, más seguro estaba de ello.

12. Northampton, Reino Unido. Octubre de 2012.

Estaba volviendo a la vida. Poco a poco, pasito a pasito, parecía que podría volver a ser una persona más o menos normal y un miembro útil a la sociedad. Había vuelto a Inglaterra a trabajar de nuevo.

Me había propuesto no trabajar ni de noche ni a turnos, no hacer grandes esfuerzos físicos y por ahora dormir todos los días en casa y no por ahí tirado en el camión. En Inglaterra y sobre todo en la zona de las Midlands, cuna de la revolución industrial, abunda el trabajo de camionero por lo que es posible, a través de ETTs, decir lo que se está dispuesto a hacer y lo que no.

Una de las primeras cosas que hice al llegar a Inglaterra fue ir al hospital a preguntar qué tenía que hacer para recibir asisténcia médica y los medicamentos que desgraciadamente iba ya a necesitar de por vida. Suponía que tendría primero que volver a España a por otro mes de antirretrovirales, así que el vuelo para el mes que viene lo tenía comprado ya desde hace tiempo. En mi primera visita al hospital no fuí capaz de averiguar dónde tenía que ir ni qué tenía que hacer, dije en información que tenía el VIH y pregunté qué tenía que hacer. El señor mayor que me atendió pareció asustarse y me envió directamente a Accident & Emergency (urgencias). Me quede extrañado pero fuí y como era de suponer me volvieron a decir, al igual que en España meses atrás, que no se trataba de una urgencia y que preguntara en información, que es de donde precisamente venía, así que ya harto de dar vueltas me volví a donde me alojaba de momento, a casa de un amigo. Se ve que hay bastante gente, médicos incluso, que al oír VIH (o HIV en inglés), les entra el pánico y se piensan que moriré en breve y que lo mejor es enviarme a urgencias y que allí ya se apañarán conmigo.

Le comenté lo sucedido a mi amigo y él me explicó que tenía que ir al área de Sexual Health (salud sexual) y me explicó donde estaba. Este amigo fué una de las primeras personas a las que le dije lo mío, y puesto que también es bastante "alérgico" al condón e igualmente había estado guarreando por África, le dije meses atrás que me hiciera el favor y que fuera a chequearse. También dio positivo. Pero positivo de una cosa mucho más fácil de contraer, algo mucho más común y extendido: la clamidea. Una semana tomándose antibióticos y listo. No podría haber pillado yo algo así, algo estadísticamente muchísimo más probable, o unos hongos, o unas ladillas, o una sífilis o gonorrea, no, tuve que pillar la peor mierda de todo el catálogo, y una de las más difíciles de contraer. Eso se llama sencillamente: MALA SUERTE. Y punto.

Al dia siguiente fué al dichoso Sexualth Health Clinic, con las indicaciones de mi amigo lo encontré enseguida, no sé que cojones le pasaría el día anterior al inútil ese de información. Expuse mi caso a una mujer que había en el mostrador, no entendía muy bien qué es lo que quería, si estaba aquí de vacaciones o qué pero enseguida vino otro hombre con el que me aclaré mejor. Ipso-facto me hiceron pasar a una sala, y sin exigirme ningún tipo de papel, documento, prueba, explicación, dato o número se pusieron a explicarme y a sacarme sangre para todo tipo de pruebas. Me dijeron que no hacía falta que volviera a España a por otro mes de Atripla, que en la siguiente cita me darían para otro mes más y me dijeron que más adelante me lo darían de 6 meses en 6 meses, lo que me supuso una alegría inmensa. Tardé bien poco en darme cuenta de la inmensa libertad de movimiento que había ganado con esto, enseguida innumerables planes, viajes y aventuras inundaron mi mente. Las enfermeras, todas de ellas muy majas y atentas, me preguntaron sobre mis CD4, carga viral, etc etc y me dijeron que tenían que hacer ellos mismos los análisis para confirmar los datos. Me dieron cita para la semana siguiente para que viera el médico y me preguntaron si tenía GP (médico de cabecera) y les dije que no, que ni siquiera sabía lo que era eso y que ni siquiera estaba registrado ni tenía número alguno en el sistema sanitario británico o NHS. No importaba, me dijeron, a la semana siguiente al confirmarse los análisis me dieron para otros dos meses de Atripla. Los análisis de CD4 y carga viral, que en mi hospital de España tardaban más de un mes, aquí estaban listos en un par de días.

Me maldije a mí mismo al no haber ido a chequearme en Noviembre cuando estaba en Birmingham y ya me estaba empezando a encontrar medio raro. Tal y como funcionan las cosas en Inglaterra, desde que me hubiera hecho el test del VIH hasta que hubiera empezado con los antirretrovirales apenas hubiera pasado una semana, obviamente no me hubiera ido deteriorando tantísimo, hubiera podido seguir con mi vida con normalidad y no hubiera tenido ni que dejar de trabajar. Desconozco el número de CD4 que tendría por aquel entonces pero probablemente estuvieran por encima de 200, o sea que probablemente no hubiera entrado siquiera en la fase SIDA.

Una semana, frente a los dos meses y medio que tuve que esperar en España desde que me sacaron sangre hasta que empecé con el tratamiento, hubieran supuesto para mí una diferencia abismal. Porque en casos como el mío, cuando no hay periodo de latencia del virus y se desarrolla todo anormalmente rápido, un mes de retardo puede ser la diferencia entre la vida y la muerte. Yo no he muerto, pero he perdido más de un año de mi existencia por problemas derivados del SIDA, algunos con consecuencias para el resto de mi vida. Así que repito, chequéate cuanto antes que, aunque no es lo común ni mucho menos, unos pocos meses pueden hacer una enorme diferencia, y chequéate en un sitio que no tarden una eternidad en darte los putos resultados, aunque tengas que pagar, que tan difícil no puede ser cuando en mi último viaje a Tailandia ví en una clínica* que dan los resultados del test del VIH en 2 horas o el recuento de CD4 en 24 horas, algo para lo que yo estuve esperando en estado muy grave (según mi propio médico) más de un puto mes. Diréis lo que queráis, pero a mi no me parece nada normal, por muy buena fama que tenga el sistema sanitario español.

Porque tiene cojones que haya tenido más derechos y mejor e infinitamente más rápida atención gratuita en un país que no es el mío y en el que ni siquiera estaba inscrito en su sistema sanitario que en el mío propio.

Bueno, el caso es que en la cita de la semana siguiente la médico enseguida se dio cuenta de que algo no estaba correcto en mí. No era normal la taquicardia que tenía y no era normal el que tuviera el hígado y el bazo inflamados. En España achacaron lo de la taquicardia a la anemia que tenía, pero esta doctora me dijo que por mucha anemia que tuviera esa taquicardia no era normal en una persona joven y fuerte. Lo del hígado y el bazo no se a qué lo achacarían allá, pero apenas me comentaron nada al respecto. Que los tenía inflamados, y ya. Aquí enseguida se pusieron a investigar porque vieron claramente que no era normal.

Por lo pronto me mandó a hacerme algo para lo que en España también tuve que esperar meses y que al final el propio médico me tuvo que colar personalmente porque si no todavía estaría esperando: una puta ecografía.

Éste sería la primera de las interminables pruebas que vendrían después para confirmar que ya no era sólo el VIH.

Ahora había algo más, y yo no era en absoluto consciente de ello.

*Anonymous Clinic 

The Thai Red Cross AIDS Research Centre
104 Ratchadamri Road, Pathumwan, Bangkok 10330 

Al lado del Lumphini Park, un buen lugar para chequearse en Tailandia. También si eres positivo es posible comprar medicación a una fracción del precio en Occidente.

11. Mi Pueblo, el Eld, España. Julio de 2012.

Decidimos fiarnos del mapa que habíamos encontrado y atajar en línea recta hacia el oeste atravesando el bosque en dirección a Crosson. Aunque no diéramos con el pueblo, de una manera o de otra saldríamos al camino y nos ahorraríamos muchos kilómetros. La pierna herida de Hespe nos obligaba a avanzar despacio, y el primer día solo recorrimos diez o doce kilómetros. Durante uno de los numerosos descansos que nos tomamos, Tempi empezó a enseñarme el Ketan en serio. Yo, insensato de mí, creía que Tempi ya había iniciado la instrucción, cuando en realidad lo único que había hecho hasta ese momento había sido corregir mis errores más espantosos porque le fastidiaban. De la misma manera que a mí me habrían dado ganas de afinarle el laúd a alguien que lo estuviera tocando desafinado. Aquella instrucción era completamente diferente. Empezábamos por el principio del Ketan y Tempi corregía mis errores. Todos mis errores. Solo en el primer movimiento ya detectó dieciocho, y el Ketan lo componen más de cien movimientos. Enseguida empecé a tener dudas sobre aquel aprendizaje. Por mi parte, yo empecé a enseñar a Tempi a tocar el laúd. Tocaba notas sueA COMEEEEERRRRR A COMEEEERRRR LA COMIDA YA ESTÁ!!!!

Mi madre me llamaba. Era la hora de comer. La hora de volver a la realidad. A la asquerosa, triste, deprimente, y cruel realidad. A mi vida rota y totalmente estropeada para siempre, en la que prácticamente el único interés que me quedaba era evadirme de mis negros y obsesivos pensamientos devorándome un libro tras otro tirado casi todo el día en la cama. Tampoco tenía energía para mucho más. Por lo menos había encontrado una razón para seguir viviendo, la literatura, pensé que aunque me quedara postrado tetrapléjico en la cama para siempre, los libros seguirían haciendo valer la pena el seguir vivo, aunque fuera un poco.

Llevaba ya 4 meses desde que había empezado al tratamiento con Atripla y había mejorado mucho, los médicos estaban contentos con mi evolución, porque realmente había estado a un paso de la muerte. La mejora fue casi inmediata al empezar con los antirretrovirales, en unos pocos días mejoré bastante, para luego ya ir mejorando más paulatinamente. En total había ganado ya 10 kilos, ahora estaba con 74, aún me quedaba mucho para mis 85-90 habituales pero ya no tenía esos sudores que me hacían tener que cambiar la cama cada vez que me dormía 15 minutos porque estaba totalmente empapada, tenía más apetito y comía bastante más, y por supuesto dormía más, entre 4 y 6 horas frente a las 0-3 horas que podía dormir al día meses antes. Mi hígado continuaba inflamado, pero ya no tanto y mis valores hepáticos, aunque no normales, había mejorado bastante, porque llegaron a estar a unos niveles realmente alarmantes.

Ya podía andar erguido y mucho más tiempo, incluso intenté hacer un poco de deporte un par de veces. Hubo un día que incluso intenté salir a correr un rato, un poco temerario con mi taquicardia, unas 100-120 pulsaciones por minuto en reposo, pero ya no eran las 120-150 que solía tener (a día de hoy, tengo unas 50-60). Por supuesto tuve que parar a los pocos minutos, aunque no desistí en mi idea de hacer deporte ya que el deporte siempre ha sido una parte muy importante en mi vida, así que dias después cogí la bici un poco, a un ritmo más lento del que solía ir antes de la enfermedad corriendo, pero sencillamente no podía y las pulsaciones me subían exageradamente. Me tuve que limitar a salir a andar 20 minutos al día por los alrededores como un anciano decrépito, y a nadar un poco en la balsa de riego que hay justo al lado de casa de mi madre.

Aquel deportista incansable, aquella máquina de devorar kilómetros, aquel legionario abnegado que lo aguantaba todo, dispuesto a ser exprimido hasta caer exhausto en la tierra, había muerto, muerto en vida, y lo más triste es que no había sido sirviendo a la Patria, o salvando una vida, o en un acto heroico, no, había sido por un acto absurdo, vicioso y totalmente prescindible en el que adquirí el virus más sucio y estigmatizado de todos.

Las 3 cosas que más me gustaban en la vida, viajar, el sexo y el deporte se habían acabado para siempre. Cuando digo viajar no me refiero meterse en un resort caribeño un par de semanas, me refiero a perderse durante meses por otro continente con una mochila, poco dinero y la mente abierta. Porque una de las cosas que más me fastidiaban de la enfermedad era que estrictamente sólo me daban pastillas de mes a mes, haciendo imposible seguir con una de las cosas que más me apasionaban en la vida: viajar de verdad. El médico me dijo que era una normativa europea (no es cierto, que yo sepa España es el único país europeo en el que lo hacen así) porque la medicación es muy cara, el Atripla concretamente vale unos 800€ al mes. Meses después aquí en Inglaterra me darían la vida al decirme que sueltan medicación para 6 meses del tirón una vez que ya se está estable, que es como estoy yo ya ahora, pudiendo seguir con mucha más facilidad con mi vida trotamundística.

Pero realmente lo que más me fastidiaba es que se había acabado mi sueño de haberme montado un pequeño negocio en el sudeste asiático, probablemente Filipinas, y haberme ido a vivir allí, viviendo una vida humilde y sencilla. No podía ser tan difícil, pensaba, teniendo en cuenta lo rápido que ahorraba como camionero y lo muchísimo que valía ese dinero allá... con un par de años currando a saco tendría que bastar para ahorrar lo suficiente como para poder intentar hacer algo allá, con alguien local de confianza por supuesto, si no lo más fácil es que me hubieran engañado de mil maneras y me hubiera quedado sin un duro. Con que ganara unos 500€ sería más que suficiente para vivir sencillo... claro que ahora a esos 500€ tenía que sumarle otros 800€ de medicación, además que como estaba me recomendaron no salir del primer mundo por un par de años hasta que mi sistema inmunológico estuviera un poco mejor. O sea que lo dí por imposible (casi 2 años después descubriría que el Atripla se vende en algunos países como Tailandia por menos de 100€ por acuerdos que tienen en países en vías de desarrollo, y hay genéricos incluso más baratos, fabricados principalmente en India y Tailandia).

Pero el plan que tenía justo antes de dar positivo era ahorrar un poco para pedir la working holiday visa australiana, ya que con mi pasaporte alemán la podía pedir, al contrario que con el español... un año o dos allá y luego quizás saltar a otro país, y luego a otro, y luego vete a saber... mil planes e historias posibles, vamos una vida seminómada planeaba haber llevar unos años. Todo eso se acabó con las tres iniciales malditas que te dejan marcado de por vida haciéndote muy difícil conseguir un visado para trabajar fuera de Europa: V, I, H.

A pesar de todo, había tenido mucha suerte de seguir con vida. El tratamiento había llegado tarde y mi enfermedad se había desarrollado anormalmente rápido, los pocos casos de muertes de SIDA que hay todavía en Europa son parecidos al mío, cuando ya es demasiado tarde para hacer nada. La suerte que tuve fue el no haber contraído alguna enfermedad oportunista grave, que es de lo que se muere la gente con SIDA, al quedarse prácticamente sin sistema inmunológico uno está totalmente expuesto a cualquier tipo de infecciones y otras enfermedades. Aunque aún sin enfermedades oportunistas yo estoy seguro que sin tratamiento no hubiera durado más de 2 o 3 meses, al final me hubiera muerto de puro SIDA, de inanición, de fallo hepático, renal o cardíaco o vete a saber. Lo cierto es que cuando estás realmente enfermo, cuando estás tan débil, ya te da igual todo y no tienes fuerza para seguir luchando, morir incluso puede ser un alivio. Y eso que dolor no tenía.

Otro que empezó demasiado tarde con el tratamiento.
No seas como nosotros, hazte las pruebas cuanto antes.

Mi día a día en este largo periodo de recuperación era monótono y poco interesante: simplemente estaba esperando a estar mejor para volverme a Inglaterra a trabajar. Tendría que empezar poco a poco, y sólo haría trabajos cómodos y fáciles, trabajaría unos pocos días a la semana, o sólo el fin de semana, no más, me tenía que cuidar porque tenía VIH y era un ser débil y enfermo, ya para siempre pensaba yo. Al empezar el tratamiento empecé a ganar kilos fácil pero me quedé en los 75 y de ahí no subía. Mi taquicardia mejoró pero también se estabilizó y no cambiaba ya. Pensé que me había quedado así ya y que era lo normal para alguien con VIH. Los médicos también se daban por satisfechos.

A día de hoy vuelvo a pesar 88 kg, trabajo 10-15 horas diarias sin gran esfuerzo y dentro de dos semanas correré una maratón. Ya iré contando cómo volví a mi estado habitual, principalmente gracias a la sanidad británica o NHS.

Durante lo peor de mi enfermedad mi estado mental también se vió afectado, estaba muy inquieto, nervioso, irascible e incluso violento. El virus también afecta al cerebro, sobre todo con cargas virales astronómicas como la mía, y aunque no llegué a desarrollar encefalopatía o demencia asociada al sida (creo), sí que se vio afectado mi comportamiento considerablemente. Tenía broncas e insultaba a mi madre casi a diario, un día incluso monté un pollo importante insultando y amenazando a toda la gente que estaba bañándose en la balsa de riego de al lado de casa, ya que es frecuente que se cuele gente a coger cañas o cosas del huerto y esa semana ya se habían colado 4 o 5. A día de hoy ya vuelvo a estar mucho mas calmo, tranquilo y sereno, pero la amenaza de aquel día sigue vigente:

COMO SE VUELVA A COLAR ALGUIEN EN EL HUERTO DE MI MADRE LE ABRO LA CABEZA

Las cosas en el pueblo funcionan así, somos un poco diferentes que los finolis británicos estos de por acá...

10. Baviera, Alemania. Febrero de 2012.

Seguimos con la historia...

Unas semanas después de haber dado positivo en Enero, fuí a Alemania con mi madre a visitar a familia que tengo allá. Ya teníamos los billetes reservados y el médico nos dió el visto bueno para que fuéramos un par de semanas mientras mis análisis llegaban. Yo no me encontraba nada bien pero hacía años que no veía a mi familia y un par de semanas no iban a cambiar gran cosa, pensé.

Mi tía fué la que nos esperó en el aeropuerto, no me dijo nada en aquel momento pero noté que me miraba raro. Ya en casa de mi abuela, ella directamente no me reconoció y mi tío se asustó al verme. Al principio no les dije nada de mi enfermedad pero era obvio que algo me pasaba, yo no era consciente de mi aspecto y de lo realmente débil que estaba, increíblemente todavía pensaba que lo que tenía probablemente no estaba relacionado con el VIH, y que seguramente no tenía SIDA, simplemente tenía el virus en el cuerpo.

Obviamente empezaron a hablar y a preocuparse ya que se notaba que estaba enfermo, cuando ya empezaron a especular sobre diversas enfermedades ví que no tenía sentido ocultar nada y se lo dije. Mi tía me confesó que nada más verme lo sospechó. Ella fué la más directa y crítica de todos, era consciente de la gravedad de mi enfermedad y me dijo que yo tenía todos los síntomas de ya tener SIDA y que no podía estar ahí esperando más de un mes unos análisis, era demasiado riesgo. Me dijo que me quedara en Alemania, que me podía quedar en su casa, que buscaríamos un buen médico, que en Munich había uno de gran renombre especialista en VIH/SIDA y que allí tendría derecho a taxi gratuito para ir al médico, asistente social por si necesitara algún tipo de ayuda social o psicológica, y no se cuántas cosas más, ya que tengo ambas nacionalidades y según ella no sería problema arreglar todos los papeleos, empadronamientos y lo que fuera para que me atendieran allá.

Lo cierto es que ese invierno fue excepcionalmente frío incluso para Alemania, el termómetro bajaba casi todas las noches a los -20 ºC y nunca subió de 0 ºC, y que en casa de mi madre en España en medio del campo se está muy bien y muy tranquilo, así que le dije que gracias pero que volvería a España (más adelante me arrepentería enormemente de esta decisión, ya explicaré el por qué pero si me hubiera quedado en Alemania me hubiera ahorrado bastantes disgustos).

Me hubiera gustado hacer más cosas en Alemania esas 2 semanas, pero cada vez estaba más y más débil y me pasaba casi todo el día tirado en el sofá o en la cama. Recuerdo que vino a visitarnos una amiga de mi madre que había estado trabajando hace años tratando a pacientes terminales de SIDA, cuando aún era una enfermedad 100% mortal. Al despedirse me dió un abrazo y casi se echó a llorar, seguramente pensó que no viviría mucho más y que no la volvería a ver con vida. En ese momento sí que pensé que quizás lo mío sí que era realmente grave y que probablemente fuera a morir.

Fué una lástima que mi abuela me viera así por última vez, ya que murió el invierno pasado y no nos volvimos a ver, por lo menos se cumplió su deseo de morir antes que su nieto. También me queda el consuelo de que tuvo una muerte casi instantánea y sin sufrimiento en su casa y que estuvo activa e independiente hasta el último momento, que es lo que quería. Hasta sus últimos días con 84 años seguía yendo a comprar en bici, lloviendo, granizando o nevando. Pensando en ella me viene a la mente un largo viaje en bici que tengo planeado desde hace varios años y que creo que ahora es el momento de hacer. Porque si hay algo que me ha aportado esta enfermedad, es valentía y determinación. Se lo dedicaré a ella.

A las 2 semanas volvimos a España, me costó muchísimo andar del aeropuerto a donde teníamos aparcado el coche, menos de un kilómetro, y ya en el coche me mareé bastante. Estaba hecho una auténtica mierda. Al llegar a casa estuve casi 2 días en la cama, totalmente exhausto. El empeoramiento iba siendo ya por momentos, ya estaba perdiendo casi medio kilo al día, incluso los pantalones nuevos que me había tenido que comprar por la pérdida de peso me quedaban enormes. El verme desnudo frente al espejo era un espectáculo dantesco, las mejillas hundidas, las costillas totalmente marcadas, unos brazos y piernas ridículamente finos... paradójicamente seguía comiendo, menos que antes pero tampoco exageradamente menos, y tuve la suerte de no tener ni la diarrea ni los vómitos típicos del SIDA... con estos problemas hubiera perdido mucho más rápido todavía.

Al cabo de unos días recibí una carta del hospital, por fin tenía la cita.

Pesaba 64 kilos, unos 25 kilos menos de mi peso habitual, con el que no me sobraba ni uno. Y si hubiera seguido así me hubiera quedado rápidamente con 60, 55, 50... y menos.

La dieta del SIDA. La única garantizada al 100%. ¿Alguien quiere probarla?

La cita fué el 1 de Marzo de 2012, fecha que jamás olvidaré porque fué la fecha en la que empecé a tomar pastillas para toda la vida. Creo recordar que me pesaron como siempre, le mostré al médico lo ridículamente grandes que me quedaban los pantalones, y me hizo sentarme. Estaba más serio de lo habitual y con cara de preocupación. Me dijo que ya estaban los resultados, y me mostró el folio para que lo viera yo mismo, por si no me lo creía:

Carga viral: 3400000

Cuenta los ceros, o algo así me dijo: sí, 3 coma 4 millones.

CD4: 26

A mi esos números a decir verdad me decían lo mismo que a la mayoría de vosotros, o sea, nada. A pesar de que llevaba un mes y medio sabiendo que era positivo no me había informado todavía mucho de lo que era el VIH y le dejaba a los médicos que tuvieran que hacer y listo, no quería rallarme la cabeza todavía más. Confiaba plenamente en ellos. El médico me dijo que empezara el tratamiento esa misma noche, y que volviera no se si en un mes o así. Bajé a la farmacia del hospital y ahí me dieron por primera vez las pastillas que estaría tomando durante casi un año, el Atripla, ya que luego ya en Inglaterra descubrieron que tenía resistencia al Efavirenz, uno de sus 3 componentes, y me cambiaron el tratamiento, con el que sigo a día de hoy.

Fue al llegar a casa y ver el siguiente gráfico de la wikipedia cuando me acojoné bastante:

Al ver dónde estaba la raya azul con mis 26 de CD4, dónde la roja con mis 3.4 millones de copias de virus por militro de sangre, y dónde estaba la palabra "Muerte", comprendí que estaba bastante, pero bastante enfermo. Lo peor es que no sabía si podría volver a estar medianamente sano alguna vez, hasta qué punto se recuperarían mis CD4, y si realmente las pastillas iban a funcionar o era demasiado tarde.

Seguir mirando por internet no ayudó para nada a tranquilizarme, sobre todo con el tema de los CD4, ya que cuando el sistema inmunológico está muy dañado es muy difícil que se vuelva a recuperar por completo, además que la lenta recuperación es cuestión de años (yo he tardado 2 años en salir de la fase crítica o fase SIDA, o sea, CD4 por debajo de 200). Lo que no me cuadraba es el periodo de latencia de 8 años, luego me explicarían que hay casos como el mío en que no hay periodo de latencia, no se produce la típica respuesta del organismo ante la infección primaria y el virus sigue multiplicándose exponencialmente. En estos casos es cuando se suelen presentar cargas virales tan astronómicas. Se calcula que son un 10% de los casos, en el otro extremo hay otro 10% asintomáticos, que son portadores pero que jamás desarrollarán SIDA. Así que un poco rallado por la gravedad de mi situación, pero contento por saber lo que realmente me pasaba y tener un tratamiento, me tomé un antirretroviral por primera vez en mi vida. Eran las 22.00 del 1 de Marzo de 2012. Parece mentira que hasta ese día todavía esperaba que no tuviera SIDA, o sea, que mi sistema inmunológico no estaba tan mal, y que mis síntomas eran debidos a otra cosa, o que eran habituales simplemente por ser VIH+. Si me hubiera hecho el análisis unos meses antes, cuando ya pensaba en Inglaterra que podría haber contraído algo en mi último viaje a Asia, mi sistema inmunológico no hubiera llegado a estar tan dañado ni de lejos, no hubiera llegado a tener SIDA, no hubiera tenido que pasar todas las penurias que tuve que pasar posteriormente y no hubiera contagiado a aquella chica con la que estuve en África, que realmente no sé si la contagié, pero con la carga viral que tenía y habiendo eyaculado dentro, las posibilidades eran bastante grandes. Me causó y todavía me causa tremendos remordimientos el pensar que pude haber infectado a aquella chica, tan joven y tan guapa, con toda una vida por delante. Y precisamente en África, en Guinea-Bissau, uno de los países más pobres del planeta, donde no sé hasta que punto tiene la población acceso a medicamentos antirretrovirales.

También recordé a las chicas con que había estado en Asia. Aún tenía contacto con 3, y les fuí informando de lo que tenía. Estaba casi seguro de haber contagiado a alguna de ellas, o que alguna de ellas fue la que me contagió, sobre todo con la última con la que tuve un rollo de 2 semanas y al final nunca utilizábamos condón, pero también estaba OK. Pensé que cómo era posible, porque si no fué ella yo ya lo tenía, cómo es que no la había contagiado pensé, luego me enteré de que el virus tarda un tiempo en multiplicarse, y que realmente el VIH no es un virus que se pase fácil. Yo creía que con un contacto sexual ya era 100% seguro el contagio, nada más lejos de la realidad. Aquí os dejo un link que muestra a grosso modo el riesgo de contagio según la práctica, el riesgo en UN contacto sexual, al ir teniendo más contactos el riesgo se va multiplicando, obviamente: 

http://www.cdc.gov/hiv/policies/law/risk.html (está en inglés pero se entiende).

El riesgo depende de muchos factores, como la carga viral, el tipo de sexo, factores genéticos, el estar circuncidado o no, el tener otra ETS o infección... y la SUERTE. Sí, hasta los médicos me lo han dicho: yo he tenido mala suerte. Sí, me la he jugado en ocasiones, pero hay muchas otras ETS muchísimo mas fáciles que pillar, y a mí me tuvo que tocar la más gorda directamente.

Y tan preocupado que estaba yo de no pillar nada en África, y precisamente allí fuí yo el infectivo. Porque sin duda ninguna ahí ya lo tenía, no era posible que la enfermedad se hubiera desarrollado tan rapidísimanente (estuve en África sólo 2 meses y medio atrás). Fué en Asia donde lo pillé y tuve desarrollo rápido, encaja cronológicamente con mis resultados, encaja porque guarreé muchísimo, y encaja porque en verano de 2009 me hice otro test y dí negativo, o sea que desarrollo normal no tuve porque el periodo de latencia hubiera sido mucho mayor que 2 años y medio. Y además antes de ese viaje a Asia, el poco sexo que había tenido había sido con protección.

O Tailandia o Filipinas. Seguro. 

9. Me he curado del VIH. Ya no tengo SIDA.

Hola! Hace mucho que no escribo por aquí, perdón, pero es que he estado de viaje. Un viaje que me ha cambiado la vida por completo. Me he curado (psicológicamente) del VIH. Ah, y digo que no tengo SIDA porque mis células CD4 ya están por encima de 200, que se considera el límite SIDA, aunque estrictamente se dice que uno tiene SIDA cuando sus CD4 están o han estado por debajo de 200, o tiene o ha tenido una enfermedad oportunista, o sea, relacionada con el VIH. Esta definición me parece injusta porque por muy sano y fuerte que esté se supone que siempre tendré SIDA, y no me parece bien, así que me parece más correcto decir que ya no tengo SIDA ya que vuelvo a estar sano física y mentalmente y mis CD4 ya van camino de la normalidad.
La curación todavía está produciéndose y pienso que aún tardará un tiempo en completarse, aunque pensándolo mejor ahora ya no lo llamaré "curación" si no "mejora", mejora mental, porque es un concepto abierto, incompleto y sin límites, siempre se puede estar mejor de lo que se está, por muy bien que se esté, sobre todo de la cabeza.
El otro día por ejemplo, ya de vuelta de mi viaje, estaba tirado en mi cama medio reflexionando medio durmiendo, cuando desperté de repente, un brusco despertar mental, exactamente como cuando uno despierta de una pesadilla, y ve que todo sigue igual y que sólo ha sido una pesadilla, pues ese despertar tuve, sólo que ha sido una pesadilla de más de 2 años de duración. Miré a mi alrededor, miré dentro de mí mismo, y ví que efectivamente no pasaba nada, yo volvía a ser el mismo y mi vida volvía a seguir por donde la había dejado, unos 2 años después.
Despertares así tengo ahora frecuentemente, no tan bruscos pero de ese mismo estilo, miro en mi interior y me vuelvo a encontrar, tan perdido que andaba por ahí dentro... pero perdido, perdido... También va cambiando mi forma de ver al exterior, veo al mundo de otra manera e incluso mis sentimientos hacia lo que me rodea son distintos. De alguna manera, me estoy transformando, o mejor dicho, arreglando, aquel ser roto del que hablaba se va reparando poco a poco... un poco de pegamento mental por aquí, unas grapas psicológicas por allá...

¿Qué cómo me he curado? De eso hablaré más adelante, ahora tengo mi cabeza en otras cosas (por fin), además que en Tailandia he aprendido un principio muy simple pero muy importante para llevar una vida mejor:

No pensar o hablar de las cosas negativas, si no es para aportar una solución, crítica constructiva o algo positivo.

O sea, no remover la mierda, parece algo de sentido común, pero si nos lo aplicáramos todos de froma estricta en nuestro día a día éste sería un mundo más positivo. En España nos lo podríamos aplicar con lo de la crisis.
Bonito principio vital, pero se me hace más difícil continuar con el blog con él, así que intentaré hacer una excepción de vez en cuando.
Pero no será hoy, que sigo demasiado positivo como para hablar de ello...

Ah, y retiro todo lo dicho en mi anterior entrada, desde entonces no he vuelto a tener un solo momento de bajón! Que continúe la transformación!