Friday 10 January 2014

0. Mi Pueblo, España. 10 de Enero de 2014.

Hoy hace exactamente 2 años conocí mi diagnóstico como VIH positivo. Hace exactamente 2 años mi vida daría un giro de 360 grados, mi vida nunca volvería a ser igual, yo ya nunca volvería a ser el mismo, mi existencia cambiaría para siempre jamás. Contraje la enfermedad mas sucia de todas, la mas ruin, la única que te convierte en un ser infecto y despreciable a ojos de mucha gente. Porque no es una enfermedad lo que contraes, en realidad contraes el estigma social, el rechazo, la depresión, la desesperación, la impotencia, el sufrimiento mental, el ver que todos los pilares que sostienen tu vida se derrumban uno a uno.
Estos 2 años han sido un camino muy largo, muy duro, con infinitos baches, divisando la muerte en varias ocasiones, pero poco a poco el camino está empezando a mejorar . El camino nunca va a llegar a su fin, es un camino que no va a ninguna parte, el VIH por ahora no tiene cura, pero en mi caso esta pasando de ser un lodazal lleno de zarzas y socavones a ser un bonito camino campestre rodeado de césped y flores. Y desde luego, esta enfermedad ya no es la inevitable caída por un barranco hacia la muerte que era hace no muchos años.
Se puede decir que durante estos 2 años mi primer pensamiento que me venía a la mente y el último que tenía al acostarme era siempre el mismo: soy VIH+. Luego, prácticamente durante todo el día era un pensamiento continuo, permanente, constante, 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año. Por lo menos el primer año sí que fue siempre así.

2 años después, increíblemente, veo que el VIH esta empezando a pasar a un segundo plano en mi vida. Jamás pensé que eso podría llegar a ser posible, desde luego nunca sabemos las sorpresas que nos depara el futuro. Por muy mal que estemos, por mucho que no veamos nada, que creamos que nuestra vida ya no vale ni valdrá la pena nunca mas, desconocemos los avatares del futuro y siempre debemos guardar un atisbo de esperanza. Por si acaso, aunque sea. Este es un mensaje que también quiero transmitir.



El de la izquierda era yo en Mayo de 2012. Ya llevaba 2 meses y medio con terapia antirretroviral y ya había mejorado muchísimo. Se podía decir que ya estaba “bien”. Lastima que no me hiciera fotos cuando estaba realmente “mal” con 64 kilos y bajando. Ahora estoy con 90, mi peso habitual, y mas o menos con el aspecto de la foto de la derecha, de Octubre de 2013.
He pasado de no poder apenas andar con 64 kilos, primero por puro síndrome constitucional del sida, y mas de un año después por una polineuropatía crónica; a correr ultramaratones con 25 kg más en el cuerpo y con proyectos deportivos cada vez más y más ambiciosos. Mis límites ya están pasando de estar dibujados por mis enfermedades a estar dibujados por mi propia mente.
Pretendo demostrar que los VIH+ y enfermos de sida no sólo podemos llevar una vida normal, si no también hacer cosas extraordinarias. No tenemos por que ser gente débil y enferma, no tenemos por qué ser minusválidos, cierto es que es frecuente que tengamos problemas derivados de, sobre todo los que estuvimos en fase sida avanzada, y cierto que yo estoy teniendo muchísima suerte de estar como estoy con todas las mierdas que he ido pillando y que iré explicando mas adelante, pero hay una tremendísima desinformación de lo que significa tener VIH/sida, probablemente derivada de la ola de pánico de los 80-90, cuando muy poco se sabía y muy poco se podía hacer para controlar el virus.
Para que entiendan un poco de donde partí hace 2 años, daré un par de datos: nivel de CD4= 26 y carga viral= 3.4 millones, y un link con un gráfico de la wikipedia para entenderlo:
(el gráfico corresponde al desarrollo típico de sida, hay una minoría de casos como el mío en el que no hay periodo de latencia y se desarrolla sida en menos de un año desde la infección)

Intentaré ir desarrollando en este blog de la manera mas clara, sincera y transparente posible, el qué, el cómo, el cuándo, los porqués, los riesgos, los no riesgos, las polémicas implicaciones ético-morales que conlleva ser portador de este virus, lo que es aceptable, lo que no, lo que opinan estos, lo que opinan los otros, los progresos, los retrocesos, las curiosidades, las novedades, las alegrías, las tristezas, las frustraciones, los éxitos, los fracasos... mi objetivo también es dar a conocer un poco más esta enfermedad (y mis otras 2 de las que ya hablaré), una enfermedad de la que todo el mundo ha oído hablar pero que muy poca gente conoce realmente. Con que haya sólo una persona que haya aprendido algo, o una sola persona a la que haya ayudado a motivarse o recuperar la esperanza, ya habrá valido la pena. Tampoco quiero hacer de esto un aburrido folleto médico informativo que nadie se molestaría en leer, así que iré contándolo de una manera totalmente subjetiva y a través de mis experiencias, empezaré la historia unos meses antes de conocer mi diagnóstico, cuando los primeros síntomas ya estaban asomando poco a poco.

1- Septiembre de 2011, ya era VIH+ y aún no lo sabía. 83 kg.
2- Mayo de 2012. Había empezado la terapia hace 2 meses y pico y estaba mejorando mucho. 70 kg.
3- Octubre de 2013. Mas o menos de vuelta a la "normalidad". 90 kg.

No comments:

Post a Comment